10 pacientes con enfermedades raras reciben tratamientos gratuitos en Pachuca

Diez pacientes con enfermedades raras reciben atención especializada y tratamientos farmacológicos gratuitos en el Hospital General de Alta Especialidad de Pachuca, de IMSS Bienestar, informó la especialista en genética médica Miriam Hidalgo Ostoa.

A través del Servicio de Genética Médica, el hospital brinda valoración y seguimiento a los pacientes, además de realizar las gestiones para garantizar el acceso a los medicamentos que requieren de acuerdo con cada padecimiento.

Entre las enfermedades atendidas se encuentran el raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X, la atrofia muscular espinal, la osteogénesis imperfecta y el síndrome de osteoporosis-pseudoglioma.

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Medicamentos de alto costo

Actualmente, cuatro pacientes con raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X reciben burosumab cada dos o cuatro semanas. En promedio, cada paciente utiliza tres frascos al mes, con un costo de referencia de alrededor de 286 mil pesos por unidad.

Otros dos pacientes con atrofia muscular espinal reciben risdiplam por vía oral cada 24 horas. Cada uno utiliza aproximadamente tres frascos al mes y el costo de referencia es de 327 mil 489 pesos por frasco.

En tanto, tres pacientes con osteogénesis imperfecta reciben desde 2024 tratamiento con ácido zoledrónico o denosumab, con aplicaciones cada tres o seis meses, según las necesidades de cada caso. El costo aproximado es de 5 mil pesos por frasco.

Un paciente con síndrome de osteoporosis-pseudoglioma recibe denosumab cada seis meses, con un costo aproximado de 10 mil 500 pesos por frasco. Este medicamento ayuda a disminuir la pérdida de masa ósea.

Enfermedades de baja prevalencia

Hidalgo Ostoa explicó que las enfermedades raras se caracterizan por su baja prevalencia y que alrededor de 80 por ciento son de origen genético.

En el caso del síndrome de osteoporosis-pseudoglioma, señaló que se estima una incidencia de un caso por cada dos millones de personas y que, hasta el momento, el paciente atendido en el hospital es el único caso diagnosticado en Hidalgo.

La atención proporcionada por el Hospital General de Alta Especialidad permite que los pacientes cuenten con valoración médica especializada, seguimiento y acceso gratuito a tratamientos, incluidos medicamentos de alto costo.